Bienvenue sur notre site

Je m’appelle Ashley j'ai 11 mois .

Je passe mes journées a l’hôpital depuis ma naissance car je ne peux pas respirer seule. 
Je suis en attente d'une greffe de coeur-poumons afin de pouvoir rentrer a la maison avec ma maman .
Une association a ete créer elle s 'appelle Respirer Pour Ashley.
 Le but de cette association est de faire connaitre ma maladie afin que l'on me soutienne .
Vous pouvez me soutenir en me retrouvant sur internet grâce a ma page facebook qui se prénomme maladie génétique pulmonaire trouvons des solutions (ABCA3) nouveau née 
ou me 
demander en ami sur respirer pour Ashley association ou en envoyant vos dons a cette adresse:
 
Associations Respirer Pour Ashley
 2 rue de roux

13004 marseille.

Enquête

soutenez vous ashley ?

oui (10)
83%

non (2)
17%

Total des votes: 12

Calendrier d'évènements

3 fevrier 2012

28/01/2012 06:18
Ma princesse aura 1 ans 

Actualités

sa pâge facebook

28/01/2012 06:31
www.facebook.com/pages/maladie-genetique-pulmonaire-trouvons-des-solutions-ABCA3-nouveau-n%C3%A9e/274364415919015

explications

28/01/2012 06:06
  Les pathologies respiratoires associees a une anomalie du metabolisme du surfactant constituent un groupe heterogene de maladies respiratoires rares. L'accumulation de materiel proteique dans l'espace alveolaire qui en resulte entraıne l'apparition d'une toux, d'une hypoxie et...

seulement 1 cas sur 1 millions

28/01/2012 05:58
Afin de réconcilier le désir de soigner ces maladies avec la faible rentabilité des investissements, plusieurs stratégies sont développées. Elles partagent la même approche : apporter un financementexterne à l'industrie indépendant de la rentabilité économique immédiate. Il peut s'agir d'un...